Zespół Tourette'a (syndrom Tourette'a)

Zespół Tourette'a (syndrom Tourette'a) – wrodzone zaburzenie neurologiczne charakteryzujące się przede wszystkim występowaniem licznych tików ruchowych i werbalnych, opisane w 1885 przez francuskiego neurologa Georges'a Gilles'a de la Tourette’a.
Zespół Gilles'a de la Tourette'a jest organicznym schorzeniem mózgu, występującym często rodzinnie, jednak do dziś nie udało się ustalić zmian genetycznych leżących u podstaw tego schorzenia oraz dokładnego typu dziedziczenia. Występuje w nim szereg neurologiczno-psychiatrycznych objawów o niewyjaśnionym podłożu, a przebieg schorzenia ma charakter przewlekły. Zespół Tourette'a dotyka przeciętnie 5 osób na 100 tysięcy, zdecydowanie częściej mężczyzn, niż kobiety (w proporcji 3 do 1). Choroba ta ma zasięg ogólnoświatowy. Na zespół Tourette'a choruje się zazwyczaj do końca życia, czasem pojawiają się krótkie okresy remisji.
Objawy występują między 2. a 15. rokiem życia, z początku ograniczają się do prostych tików motorycznych. Pojawiają się również zaburzenia koncentracji, nadpobudliwość oraz utrudniona kontrola nad odruchami. Tiki zazwyczaj występują w postaci łagodnej (prostej), ograniczając się do mrugania oczami, ruchów ramion i głowy, grymasów, pochrząkiwania, mlaskania. W ciężkiej postaci zespołu Tourette'a tiki (zwane złożonymi) praktycznie uniemożliwiają normalne życie - chorzy podskakują, dotykają siebie i innych, kręcą się w kółko, wykonują serie nieskoordynowanych gestów.
Tiki wokalne pojawiają się po 10. roku życia. Jest to koprolalia - patologiczna, niedająca się opanować potrzeba wypowiadania nieprzyzwoitych słów lub zdań, przekleństw lub obelg kierowanych do obcych. Mogą być to pojedyncze przekleństwa lub złożone zdania. Koprolalia występuje także w wielu innych chorobach nerwowych i psychicznych, np. schizofrenii, psychozach alkoholowych, czasem w nerwicy natręctw. Według danych Tourette Syndrome Association na koprolalię w Syndromie Tourette’a cierpi mniej niż 15% pacjentów.
Przeklinanie w Syndromie Tourette’a jest również tłumaczone psychologicznym zjawiskiem echolalii - jest to powtarzanie słów lub zwrotów wypowiedzianych przez inne osoby lub zasłyszanych np. w telewizji. Zdarza się także, że osoba chora na echolalię powtarza słowa wypowiedziane przed chwilą przez siebie. Dwie najczęstsze formy echolalii to echolalia natychmiastowa i echolalia odroczona.
Zespół Tourette’a jest praktycznie nieuleczalny. Leczenie łagodnej postaci Zespołu Tourette'a ogranicza się z reguły do terapii behawioralnej, w cięższych przypadkach stosuje się neuroleptyki, zastrzyki z toksyny botulinowej, które paraliżują struny głosowe, przez co niekontrolowane zachowanie jest mniej widoczne. Wskazaniem do farmakoterapii są tiki przewlekłe o dużym nasileniu. Najskuteczniejsze, ale dające najwięcej powikłań, są neuroleptyki. Ponadto stosuje się także blokery kanału wapniowego..
W zależności od rodzaju i nasilenia objawów postępowanie pacjentów i radzenie sobie z tikami jest zróżnicowane.
Wielu dorosłym osobom z lekkimi objawami wystarczają jedynie informacje oraz wsparcie;
podobnie rzecz ma się z dziećmi, u których objawy nie są nasilone - zazwyczaj wystarcza rozpoznanie, wyjaśnienie rodzicom i dzieciom natury choroby, przekazanie informacji o grupach samopomocowych oraz powiadomienie nauczycieli i dostarczenie im broszur na temat choroby.
W przypadku pacjentów z nasilonymi objawami, łączącymi się z zespołem nadpobudliwości psychoruchowej, samouszkodzeniami, zachowaniami agresywnymi lub też z zaburzeniami obsesyjno-kompulsyjnymi postępowanie terapeutyczne staje się bardziej zróżnicowane - stosowana jest psychoterapia oraz terapia behawioralna.
Psychoterapia i terapia behawioralna
Głównym celem psychoterapii jest nauczenie się radzenia sobie z trudnościami życia codziennego wynikającymi z występowania tików.
Terapia behawioralna odgrywa pewną rolę w przypadku pacjentów z prostymi tikami głosowymi czy ruchowymi oraz zachowaniami obsesyjno-kompulsyjnymi. Może też być użyteczna jako uzupełnienie terapii farmakologicznej, a także u pacjentów, którym leki nie pomagają albo wywołują działania niepożądane.
Techniki terapii behawioralnej to:
wzmacnianie działań negatywnych - polegające na intensywnym powtarzaniu konkretnego tiku; pacjent wykonuje wybrany ruch przez określony czas, przeplatając go okresami wypoczynku, co ma mu zasugerować, że zmęczy się tikiem, a tym samym tik będzie występować rzadziej;
warunkowanie sprawcze, oparte na założeniu, że zachowaniem rządzą jego skutki; stosuje się tu pozytywne wzmocnienia po to, żeby pacjent powstrzymywał się od tiku lub zamienił go na inną formę zachowania;
trening relaksacyjny - jego celem jest zmniejszenie tików na pewien czas i stosuje się go w połączeniu z innymi metodami. Może polegać na głębokim oddychaniu lub też na napinaniu i rozluźnianiu mięśni.
Środki farmakologiczne
Jak wcześniej zostało to zaznaczone, większość ludzi z Zespołem Tourette'a nie wymaga leczenia farmakologicznego. Niemniej jednak, gdy objawy choroby są bardzo nasilone, a tiki w znacznym stopniu utrudniają normalne funkcjonowanie- stosuje się środki farmakologiczne. Pozwalają one na zmniejszenie intensywności tików oraz związanych z nimi zachowań.
Niestety, nie ma jednego lekarstwa, które byłoby skuteczne we wszystkich przypadkach Zespołu Tourette'a. Żaden środek farmakologiczny nie powoduje również trwałego i całkowitego wyeliminowania tików. Co więcej, działanie leków niesie za sobą wysokie prawdopodobieństwo wystąpienia objawów ubocznych. Dlatego ważne jest, aby lekarz dobrał odpowiednią, indywidualnie dostosowaną do pacjenta z Zespołem Tourette'a, dawkę leku.
W przypadku osób, cierpiących na Zespół Tourette'a, stosuje się głównie neuroleptyki oraz leki przeciwdepresyjne (szczegółowe informacje na temat zalecanych leków patrz M. M. Robertson, S. Baron-Cohen, "Zespół Tourette'a", tłum. B. Lindenberg, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2001, ss. 42-45). Badania wykazały, że większość podawanych środków farmakologicznych z wyżej wspomnianych grup powoduje zmniejszenie intensywności objawów choroby. Niemniej jednak, mogą pojawić się objawy uboczne, do których zalicza się: sztywność i drżenia mięśni, kłopoty z koncentracją uwagi, obniżenie funkcji poznawczych, bezsenność, niepokój nocny, suchość w ustach, bóle i zawroty głowy, nudności, utrata apetytu, zmęczenie, kłopoty ze snem.
Metoda EEG Biofeedback
Ponadto stosuje się Metodę EEG Biofeedback, która działa “...na pograniczu między farmakoterapią i psychoterapią. EEG Biofeedback daje wprost możliwość regulacji funkcji mózgu (...). Biofeedback zmienia bioelektryczną sieć nerwową i ma działanie niespecyficzne.” (M. Pakszys, “Metoda EEG Biofeedback w leczeniu zespołu Gilles de La Tourette’a”,
Dieta
Niektórzy badacze ( S. Rogers, “Finding triggers for tics” ) łączą występowanie tików ze spożywaniem określonych rodzajów produktów żywnościowych. Według nich, takie produkty i substancje jak: alkohol, kofeina, czekolada, niektóre produkty mleczne, konserwanty i sztuczne barwniki, słodycze, napoje gazowane, słodziki, kukurydza, sok pomarańczowy, pszenica, produkty drożdżowe- mogą powodować nasilenie występowania tików.
http://www.tourette.pl/
Stowarzyszenie wspiera osoby cierpiące na Syndrom Tourette’a i ich rodziny poprzez ułatwianie wzajemnych kontaktów oraz gromadzenie i upowszechnianie wiedzy o naturze tego schorzenia i możliwościach terapii.
Dla realizacji tych celów stowarzyszenie prowadzi działalność informacyjną i wydawniczą oraz współpracuje ze specjalistami i instytucjami działającymi w sferze edukacji, opieki zdrowotnej i badań naukowych.

Dorastanie a choroba przewlekła

Dorastanie a choroba przewlekła – wybrane zagadnienia
Adolescence and chronic disease – selected aspects
Key words: adolescence, psychosocial problems, epilepsy, diabetes
Wstęp
Adolescencja i dorastanie, to dwa terminy używane w polskim piśmiennictwie na określenie zmian zachodzących we wszystkich sferach życia rozwijajcego się człowieka pomiędzy wiekiem dziecięcym a dorosłością. Wymienione określenia używane będą zamiennie .
Adolescencja jest somatycznym i psychologicznym odzwierciedleniem biologicznych procesów dojrzewania i kształtującego wpływu wywieranego przez rodzinę, kulturę i subkulturę (3). Dorastanie zawiera w sobie całość przemian, jakie muszą zajść, aby żyjące w świecie swojej rodziny dziecko stało się zdolne do samodzielnego funkcjonowania w społeczeństwie dorosłym. Przemiany te dotyczą sfery poznawczej, emocjonalnej, motywacyjnej, interakcyjnej, społecznej i seksualnej , a ich zakres i gwałtowność, z jaką zachodzą, wydają się nieporównywalne z jakimkolwiek innym okresem życia człowieka. W socjologii, psychologii i medycynie zagościło nawet pojęcie kryzysu adolescencji, oparte na teoretycznych założeniach z początku naszego wieku wyrosłych na gruncie psychoanalizy.
Teorie nazywane umownie socjologicznymi traktują nastolatka jako jednostkę funkcjonującą w określonym układzie społecznym, zmuszoną do podejmowania określonych ról społecznych. Teorie te zajmują się, między innymi, konfliktami pomiędzy rolami i oczekiwaniami. Natomiast teorie psychoanalityczne rozpatrują dojrzewanie jako etap w jednostkowym rozwoju psychoseksualnym i podkreślają rolę czynników psychologicznych w uzyskiwaniu niezależności emocjonalnej od rodziców. Teorie poznawcze koncentrują się z kolei na zmianach w funkcjonowaniu poznawczym adolescenta, a zwłaszcza zdolności do wykonywania formalnych operacji myślowych ().
Niezależnie od podstawowych różnic, wszystkie tradycyjne teorie są zgodne co do tego, że dorastanie jest okresem trudnym i burzliwym. Równocześnie jednak – badania prowadzone w ciągu ostatnich dziesięcioleci wśród dorastających w wielu krajach świata dowodzą, że burzliwe przeżywanie tego okresu rozwoju nie występuje u wszystkich przedstawicieli omawianej grupy wiekowej; dotyczyć to ma zaledwie około 20-30% populacji. Pozostała część przeżywa okres adolescencji w sposób znacznie mniej burzliwy – jako naturalne przejście pomiędzy dzieciństwem a dorosłością (2, 5).
Samo wyodrębnienie adolescencji jako etapu rozwoju jest osadzone w szerszym kontekście widzenia życia człowieka jako drogi złożonej z szeregu etapów, okresów czy przedziałów, z których każdy określany jest poprzez oczekiwania, wymagania i sankcje dotyczące typowych dla danego etapu zachowań (bądź ich braku). W każdym okresie swojego życia człowiek ma do wypełnienia szereg zadań, nazwanych przez Havighursta zadaniami rozwojowymi, „które pojawiają się w danym lub przybliżonym okresie życia jednostki, a pomyślna ich realizacja zapewnia jej szczęście oraz powodzenie w późniejszych zadaniach, podczas gdy niepowodzenie prowadzi do braku zadowolenia, do dezaprobaty ze strony społeczeństwa i do trudności w późniejszych zadaniach” (cyt. wg 7). Zakończenie okresu dorastania winno oznaczać osiągnięcie pozytywnego obrazu siebie, silnego poczucia tożsamości, zdolności wchodzenia w dojrzałe relacje emocjonalne i społeczne, niezależności od rodziny oraz ustalenie własnych celów życiowych i własnego systemu wartości (2, 8). Osiągnięcie każdego z tych celów jest samo w sobie odrębnym zadaniem rozwojowym, od którego realizacji zależy osiągnięcie następnej fazy rozwoju, to znaczy – wejścia w dorosłość.
Proces dorastania cechuje się szeregiem odrębności zarówno w funkcjonowaniu psychicznym, jak i społecznym, które w znacznym stopniu ukształtowane są poprzez zmieniające się warunki społeczno-polityczne i kulturowe. Również postrzeganie roli i zadań okresu adolescencji jest w znacznej mierze odbiciem potrzeb określonego społeczeństwa (2). Jak napisał Coleman (5) „wszelkie uogólnienia zawodzą wobec ogromnej złożoności, jaką charakteryzuje się ten etap rozwoju człowieka”.
Dorastanie a choroba przewlekła
Cały szereg czynników biologicznych, rodzinnych, kulturowych i społecznych ma wpływ na przebieg okresu adolescencji. Jednym z nich może być niewątpliwie choroba przewlekła.
Przewlekła choroba somatyczna jest poważnym obciążeniem dla człowieka jako sytuacja trudna, stanowiąca złożony układ czynników stresujących. U dziecka, zgodnie z opinią Pileckiej (9), choroba przewlekła uznawana jest zwykle za potencjalny stresor stwarzający nową (przekształcający dotychczasową) sytuację dziecka i jego rodziny poprzez pojawienie się, w nowej sytuacji, określonych wymagań i ograniczeń, którym pacjent i jego rodzina muszą sprostać. Proces radzenia sobie w tej nowej i trudnej sytuacji nazywa się adaptacją. Nie oznacza ona biernego dopasowania się do zaistniałych wymagań poprzez zmiany zachowania, lecz twórczą reakcję na występujące utrudnienia i zagrożenia, która w końcowym efekcie ma doprowadzić do korzystnego bilansu zysków i strat.
Młody człowiek zmuszony zostaje do stawienia czoła nie tylko wyzwaniom stwarzanym przez własne dorastanie, lecz także chorobie – jej objawom i wymuszanym przez nią ograniczeniom. Między innymi, choroba przewlekła wymusza na młodym człowieku akceptację zarówno przedłużającej się zależności od rodziny i braku autonomii, jak i powstałego stanu pasywności; naturalny brak zgody na taką sytuację budzi lęk i gniew (10). Przewlekle chory adolescent i jego rodzina stają wobec konieczności wyboru drogi życiowej adekwatnej do ograniczeń wynikających z choroby oraz konfrontacji marzeń i oczekiwań z możliwościami.
Rysują się tu dwa przeciwstawne zagrożenia:
-przecenianie wpływu choroby i
-poczucie rezygnacji z jednej strony oraz
-negowanie ograniczeń i wyznaczanie sobie nierzeczywistych celów życiowych z drugiej ).
Warto tutaj pamiętać, że w okresie nadmiernej wrażliwości na własny wygląd i atrakcyjność fizyczną oraz silnych tendencji konformistycznych wewnątrz grupy rówieśniczej: „chory” znaczy „odmienny”, co z kolei znaczy „gorszy”.
Jednym z podstawowych zadań okresu dorastania jest uzyskanie niezależności społecznej. Na proces ten składa się nie tylko uzyskanie niezależności od rodziny, ale zdolność do nawiązywania samodzielnych więzi społecznych poza rodziną i zdolność do zdobycia zawodu zapewniającego utrzymanie. Przewlekła choroba w tej sytuacji może stać się źródłem pozornych korzyści. Są to: bezpieczne pozostawanie w rodzinie w roli dziecka oraz możliwość ochrony przed podejmowaniem zadań dorastania i przed niepokojami towarzyszącymi realizacji tych zadań. Rezultatem choroby jest zatem utrudnienie procesu osiągania samodzielności i wchodzenia w dorosłość.
Osiągnięcie niezależności od rodziny stanowi zakończenie procesu separacji postępującego przez cały czas od momentu urodzenia. Przebieg tego procesu może zostać zaburzony przez przewlekłą chorobę wymuszającą silny związek z rodziną. Źródłem takiego związku może być przede wszystkim lęk przed pozostawaniem w samotności w momencie zagrożenia (dotyczy to szczególnie chorób o charakterze napadowym: astmy, padaczki, zaburzeń rytmu serca) wynikającego z obawy przed znacznym pogorszeniem się stanu zdrowia lub przed śmiercią.
Dla dorastających dzieci chorych przewlekle kształtowanie niezależności odbywające się na drodze tworzenia prawa do prywatności i poszerzania sfer wolnych od wpływu i kontroli rodziców nie przebiega prawidłowo. Prawo do przebywania we własnym, zamkniętym pokoju i zamkniętej łazience, bedące wyrazem budowania „przestrzeni prywatności” jest często z powodu choroby niemożliwe. Podobnie – ograniczone są samodzielne wyjazdy na kolonie, obozy lub biwaki z przyjaciółmi (część naturalnego procesu separacji), co prowadzi do utrudnienia kontaktów z rówieśnikami i w konsekwencji do odrzucenia przez grupę rówieśniczą, ze skutkami w postaci poczucia osamotnienia i niepewności powstałej z braku grupy odniesienia innej, niż rodzina.
Przewlekła choroba utrudnia również wybór odpowiedniego zawodu. Wpływają na to liczne ograniczenia dotyczące, zależnie od rodzaju choroby, różnych form wysiłku fizycznego, kierowania pojazdami, pracy przy maszynach w ruchu, czy pracy na wysokościach.
Chociaż rzadko rozpatruje się taką możliwość – choroba przewlekła może mieć również pozytywny wpływ na przebieg okresu dorastania. Wiadomo, że jednym z zadań okresu adolescencji jest uzyskanie zdolności do podejmowania samodzielnych decyzji i umiejętności ponoszenia ich konsekwencji. Choroba, z koniecznością stałego przestrzegania określonych reguł i odczuwania skutków ich łamania (pogorszenie stanu zdrowia po odstawieniu leków), może być szkołą odpowiedzialności. Podkreśla się, że bardzo ważne zadanie z okresu adolescencji: uczenie się akceptowania ograniczeń i prawidłowego funkcjonowania w ich ramach może być łatwiej wypełnione przez dziecko przewlekle chore (11). W porównaniu z rówieśnikami dziecko takie jest również bardziej zaawansowane w racjonalnym rozumieniu procesów zachodzących we własnym ciele oraz w rozpoznawaniu związków pomiędzy własnym postępowaniem, a przebiegiem choroby (10).
Badania poświęcone wpływowi choroby przewlekłej na funkcjonowanie dzieci i młodzieży obejmują dwa główne nurty różniące się odmiennymi podejściami do problemu. Jeden koncentruje się na identyfikacji noncotegorical approach czynników zagrażających i zaburzeń funkcjonowania typowych dla danej choroby, na przykład – cech charakteryzujących dzieci chore na cukrzycę i na poszukiwaniu hipotetycznej osobowości cukrzycowej lub padaczkowej (podejście rodzajowe, categorical approach), podczas gdy drugi nurt (podejście nierodzajowe, noncategorical approach), poparty wieloma badaniami i dość powszechnie akceptowany opiera się na założeniu, że wpływ choroby przewlekłej jest niezależny od jej rodzaju, a czynniki zagrażające są wspólne dla wszystkich stanów chronicznych i odgrywają daleko ważniejszą rolę, niż czynniki specyficzne dla danej jednostki chorobowej (12, 13, 14, 15, 16). Wyjątkiem są tutaj zaburzenia czynności ośrodkowego układu nerwowego (OUN), które wpływają bezposrednio na funkcje poznawcze i emocje. Badania prowadzone wśród dzieci przewlekle chorych wykazują, że znacznie częściej, niż dzieci zdrowe, demonstrują one różnego rodzaju zaburzenia rozwoju psychicznego (17), a najbardziej narażone na to są dzieci z chorobami OUN
Klinika Psychiatrii Wieku Rozwojowego AM w Warszawie
Kierownik Kliniki: prof. ndzw. dr hab. med. Tomasz Wolańczyk
http://www.czytelniamedyczna.pl/show_pnm.php?ktory=43

Co choroba przewlekła zmienia w życiu człowieka?

Co choroba przewlekła zmienia w życiu człowieka?
Choroba przewlekła wiąże się przede wszystkim z tym, że dolegliwości zdrowotne nie mijają, a wręcz przeciwnie – utrzymują się latami albo nasilają się w miarę upływu czasu. Powoduje to negatywne skutki w niemal każdej sferze życia:
•obniża się sprawność organizmu i samopoczucie fizyczne
•pogarsza się samopoczucie psychiczne (przeciwstawne emocje mogą występować naprzemiennie, np.: obniżenie nastroju, drażliwość, agresja, lęk, obojętność, zależność emocjonalna)
•zmienia się rytm życia (zostaje podporządkowany chorobie – zażywaniu leków, wizytom lekarskim, zabiegom)
•zmienia się wygląd (wyniszczenie, otwarte rany, łysienie, okaleczenie po operacjach chirurgicznych)
•maleje życiowa aktywność (fizyczna, zawodowa, towarzyska, samoobsługowa)
•zmienia się ilość i rodzaj kontaktów z innymi ludźmi (może pojawiać się w nich rozpacz, litość, izolowanie; zwykle zamiera życie erotyczne i aktywność seksualna)
•następują zmiany w hierarchii wartości (zwykle zachwiane zostaje poczucie sensu życia; większego niż dotychczas znaczenia nabierają wartości niematerialne, np. relacje z bliskimi, religia)

Jak konkretne choroby przewlekłe wpływają na samopoczucie psychiczne?
Każda choroba przewlekła obniża samopoczucie i wywołuje wiele negatywnych emocji, niektóre z nich są jednak charakterystyczne dla konkretnych chorób. I tak typową reakcją psychologiczną osób cierpiących na różnorodne dolegliwości sercowe jest lęk, który nasila się proporcjonalnie do zaostrzenia objawów. Pacjenci z niewydolnością nerek, regularnie poddający się dializom, przeżywają silną frustrację wynikającą z ograniczenia aktywności. Rytm ich życia musi zostać podporządkowany zabiegom, co zagraża poczuciu niezależności i wpływu na sytuację, wzmacnia natomiast bezsilność i zależność od innych. Podobnego ograniczenia doświadczają cukrzycy, dla których mierzenie poziomu glukozy i pilnowanie diety staje się stałym punktem każdego dnia. Powoduje to również konieczność noszenie ze sobą jedzenia, wstrzykiwanie insuliny, wyraźne odróżnianie się od innych ludzi w sytuacjach związanych z jedzeniem. Dominującym uczuciem u pacjentów z chorobą Alzheimera jest bezradność. Zwłaszcza na początku choroby, kiedy świadomość jest jeszcze całkowicie zachowana, niemożność przypomnienia sobie nazwy przedmiotu, czy skojarzenia twarzy osoby z jej imieniem, powoduje lęk, złość, zakłopotanie, wstyd. Wstyd jest również wyjątkowo silnie związany z wszelkimi chorobami, które są widoczne na zewnątrz, np. z chorobami skóry. Pacjenci unikają często kontaktu z innymi ludźmi i wycofują się z życia, cierpi ich poczucie własnej wartości.

Jaki wpływ ma choroba przewlekła na funkcjonowanie rodziny?
Choroba przewlekła wywołuje w życiu rodziny poważny kryzys. Zmianie ulega zwykle system wartości, rytm życia, pełnione role i zadania, zachodzi konieczność przeorganizowania wielu spraw, jednak przede wszystkim rodzina musi poradzić sobie z lękiem, żalem, bezsilnością, niepewnością, przeciążeniem.
Zależnie od tego kto choruje, sytuacja może wyglądać nieco inaczej. Jeśli jest to mężczyzna do tej pory dbający o sprawy materialne rodziny, jego choroba powoduje zachwianie finansowego bezpieczeństwa i zmianę poziomu życia, a nawet zagrożenie egzystencji rodziny i konieczność podjęcia pracy zarobkowej przez inne osoby. Gdy pacjentem staje się kobieta, zwykle zaburzona zostaje sfera emocjonalna i organizacyjna życia rodzinnego, np. przygotowywanie posiłków, opieka nad dziećmi. Choroba dziecka niesie ze sobą równie poważne konsekwencje, chociaż nie stanowi tak bezpośredniego zagrożenia dla bytu rodziny. Dziecko koncentruje zwykle na sobie czas i uwagę wszystkich członków rodziny, którzy aktywnie angażują się w jego powrót do zdrowia, często zapominając o innych osobach czy obowiązkach. Głównie rodzeństwo, które dostaje mniej zainteresowania i pomocy może czuć się mniej ważne i doświadczać sprzecznych uczuć wobec chorego brata lub siostry – współczucia, złości, zazdrości.

Jak żyć z chorobą przewlekłą?
Najczęściej kiedy człowiek dowiaduje się, że nie ma szans na całkowite wyleczenie, przeżywa psychiczny wstrząs, szok. Nie przyjmuje tej informacji do siebie i stara się tłumaczyć sobie, że musiała zajść jakaś pomyłka, że to niemożliwe, aby takie nieszczęście spotkało właśnie jego. Dopiero po pewnym czasie oswaja się z przykrą wiadomością. Popada w przygnębienie, traci wiarę w sens życia, odczuwa silny lęk, rozpacz, bezradność. Musi minąć jeszcze trochę czasu, zanim uczy się na nowo normalnie funkcjonować, wykonywać codzienne czynności, stosować się do lekarskich zaleceń i nabierać nadziei na wyleczenie. Każdy człowiek przechodzi to trochę inaczej, ale można wymienić kilka wskazówek, które w większości przypadków okażą się pomocne:
•pozwól sobie na przeżywanie i pokazywanie negatywnych emocji: lęku, żalu, złości, rozpaczy
•nie wstydź się płakać i przyznawać, że się boisz
•nie dręcz się poczuciem winy, nie oskarżaj siebie, nie traktuj choroby jak kary
•rozmawiaj z bliskimi osobami o tym, co przeżywasz, nie ukrywaj diagnozy
•proś innych o pomoc, zarówno tę konkretną (np. w załatwieniu czegoś), jak i emocjonalną (np. możliwość wyżalenia się, przytulenia)
•jeśli tego potrzebujesz, poproś lekarza o wyjaśnienie szczegółów dotyczących diagnozy i dalszego leczenia
•zbierz jak najwięcej informacji o chorobie, aby się z nią oswoić
•staraj się aktywnie uczestniczyć w leczeniu – zadawaj pytania, uzgadniaj, stosuj zalecenia
•poszukaj kontaktu z osobami chorymi na to, co ty, abyście mogli się nawzajem wspierać
•odnajduj obszary twojego życia nie dotknięte przez chorobę i ciesz się nimi
•staraj się żyć tak normalnie, jak to tylko jest możliwe – dbaj o swój wygląd, zapewniaj sobie rozrywki
•ucz się czerpać radość z małych sukcesów, pozytywnych wydarzeń, z lepszego samopoczucia danego dnia; sprawiaj radość innym
http://www.poradnikmedyczny.pl/

Wpływ choroby przewlekłej na samoocenę dzieci

Wpływ choroby przewlekłej na samoocenę dzieci

Badania nad populacją dzieci i młodzieży w wieku od 0 do 18 lat wykazały, że około 25% - 30% dzieci wykazuje znaczne odchylenia od normy, jeżeli chodzi o stan zdrowia i rozwój. Większość chorób, którymi dotknięte jest najmłodsze pokolenie ma postać przewlekłą, co oznacza, że młody, rozwijający się organizm dziecka musi zmagać się z procesem chorobowym przez wiele lat. Przewlekłe choroby bardzo często pozostawiają trwałe, negatywne skutki, które utrudniają dziecku pełne wykorzystanie posiadanego potencjału rozwojowego oraz obniżają jego możliwości przystosowawcze.
Każda choroba przewlekła zakłóca prawidłowy rozwój dziecka. Charakter i zakres zmian w rozwoju i zachowaniu dziecka zależą od rodzaju i stopnia ciężkości choroby lub urazu, od okresu życia, w którym nastąpiło uszkodzenie organizmu lub rozpoczął się proces chorobowy, od warunków istniejących w środowisku dziecka w chwili zachorowania czy doznania urazu oraz od jego właściwości psychofizycznych.
Każdy człowiek w toku rozwoju wykształca swój indywidualny, niepowtarzalny styl regulacji procesów przystosowania, zwany osobowością. Choroba przewlekła i okoliczności z nią związane stanowią szczególne zagrożenie dla prawidłowego kształtowania się osobowości dzieci i młodzieży. Choroba czy defekt fizyczny jako szczególny rodzaj sytuacji trudnej prowadzi do dezorganizacji zachowania dziecka, począwszy od drobnych nieprawidłowości (zmiany w nastroju) aż do wyraźnej patologii (nerwicowy rozwój osobowości).
Sytuacje powstałe w związku z chorobą przewlekłą u dziecka wywołują inne problemy niż u człowieka dorosłego. Skutki psychologiczne chorób u dzieci zależą w znacznej mierze od tego, w jakim okresie rozwoju wystąpiły. Dziecko, które do momentu choroby rozwijało się prawidłowo i osiągnęło określoną dojrzałość staje wobec innych problemów niż to, u którego choroba rozpoczęła się w pierwszych miesiącach życia. Rozwój fizyczny i psychiczny dziecka przewlekle chorego podlega tym samym prawom co rozwój dziecka zdrowego. Działanie tych praw zostaje jednak zakłócone przez chorobę, co zaburza lub uniemożliwia formy aktywności typowe dla zdrowych rówieśników. Natomiast w życiu chorych dorosłych choroba przede wszystkim zmienia kierunek aktywności przejawianej do czasu choroby.
Odrębność wpływu choroby na życie dziecka i dorosłego przejawia się również w ich zachowaniu. Zachowanie człowieka dorosłego uwarunkowane jest zmianą dotychczasowej aktywności zawodowej, społecznej i cechami osobowości chorego. Dla dziecka przewlekle chorego istotne jest oddziaływanie jego środowiska. Ważne jest jak ocenia chorobę bliższe i dalsze otoczenie, a szczególnie rodzina.
Choroba przewlekła wpływa nie tylko na rozwój fizyczny, ale także psychiczny dziecka. Psychologiczny stan chorego zależy przede wszystkim od jego stosunku do leczenia, od woli przezwyciężenia choroby. Od pacjenta zależy w dużej mierze, jaki obraz przyjmie choroba. Wyjątek stanowią dzieci młodsze, dla których obraz choroby jest odzwierciedleniem opinii dorosłych i postawy rówieśników.
Choroba przewlekła , jako źródło przykrych, powtarzających się wielokrotnie doświadczeń, może zmienić strukturę i cechy osobowości dziecka. Wpływ ten dotyczy zarówno podstawowych mechanizmów emocjonalno- motywacyjnych jak i wyższych struktur poznawczych czyli obrazu świata i obrazu samego siebie.
Posiadanie właściwego obrazu siebie jest sprawą istotną dla wszystkich ludzi, nie tylko przewlekle chorych. Jeżeli bowiem czyjeś wyobrażenia o sobie mijają się z rzeczywistością obiektywną, jest on narażony albo na niedocenianie i niewykorzystanie własnych możliwości na skutek zaniżonego obrazu siebie, albo jest narażony na liczne niepowodzenia, rozczarowania, wynikające z przeceniania własnych możliwości, wobec zawyżonego obrazu siebie. Obraz siebie danej osoby w dużej mierze decyduje o jej samopoczuciu i stosunku do otaczającego świata, jakości kontaktów z innymi ludźmi, efektywności działania. Wpływa więc na cechy i oceny dokonywanej przez innych, wywołując określone zachowania otoczenia wobec jednostki.
W literaturze dotyczącej pojęcia obrazu własnej osoby, zwraca się uwagę na istotne znaczenie tego pojęcia dla rozumienia zachowania człowieka, gdyż obraz siebie czyli samoocena odgrywa istotną rolę w jego procesie przystosowania. Ważne jest nie tylko to, jak człowiek rozumie świat, który go otacza, lecz również to, jak spostrzega i rozumie samego siebie. Prawie wszyscy teoretycy osobowości przypisują obrazowi siebie duże znaczenie w osobowości.
W codziennym życiu jesteśmy tacy, jaki mamy obraz siebie, a zachowujemy się zgodnie z tym, jakie mamy zdanie o sobie. Obraz siebie reguluje, kontroluje i kieruje zachowaniem jednostki, determinuje jej stosunek do otoczenia, pobudza do działań, określa poziom stawianych sobie celów, czyli wyznacza poziom aspiracji i jest ważnym czynnikiem określającym natężenie motywacji. Trzeba mieć adekwatny obraz samego siebie, szczególnie jeśli chodzi o osoby niepełnosprawne i z wszelkiego rodzaju schorzeniami, aby samodzielnie rozwiązywać problemy i żyć w otwartej społeczności. Jest to ważne przy uczeniu się pokonywania życiowych trudności, przezwyciężania konfliktów, likwidowania zachowań agresywnych czy dostosowania się do powszechnie przyjętych norm moralnych. Od obrazu siebie zależy to, czy jednostka podejmie pewne działanie, czy też zrezygnuje z obawy przed niepowodzeniem, jak będzie zachowywała się po osiągnięciu sukcesu, a jak w sytuacji porażki, czy będzie wpływać na swój los, czy też podda się biegowi zdarzeń i działaniu sił zewnętrznych.
Mając na uwadze fakt, że rozwój osobowości uzależniony jest od regulowania stosunków z otoczeniem fizycznym i społecznym oraz uwzględniając realia niepełnosprawności czy chorób przewlekłych, można przyjąć, że:
- obraz własnej osoby stanowi jeden z podstawowych elementów regulujących postępowanie i zachowanie się człowieka;
- to zachowanie jest oceniane (akceptowane lub odrzucane) przez otoczenie społeczne;
- oceny i opinie formułowane przez innych wpływają na kształtowanie się obrazu siebie.
Znaczący wpływ na kształtowanie obrazu siebie u dziecka ma rodzina, która oddziaływuje na człowieka najwcześniej, jej wpływ trwa najdłużej i dotyczy wielu aspektów życia. Na to, jak dziecko spostrzega siebie, ma wpływ opinia jego rówieśników i nauczycieli, pozycja zajmowana wśród kolegów klasowych i postępy w nauce. Im korzystniejsza jest sytuacja szkolna dziecka, tym korzystniejszy jest jego samoocena. Niekorzystna sytuacja szkolna rodzi uczucia negatywne.
Uważa się, że w kształtowaniu obrazu siebie szczególną rolę odgrywają następujące czynniki:
- oddziaływanie społeczne – wpływ rodziny, szkoły, środków masowego przekazu;
- opinie i oceny formułowane przez osoby znaczące, a więc informacje społeczne, które kształtują samowiedzę;
- zamierzona lub spontaniczna aktywność człowieka;
- dojrzewanie biologiczne – informacje płynące ze strony organizmu.
Podsumowując, można stwierdzić, że kształtowanie obrazu samego siebie dokonuje się na podstawie własnych doświadczeń jednostki oraz postaw wobec niej przejawianych przez innych ludzi. Wyobrażenia, jakie ma dana osoba na swój własny temat, wywierają duży wpływ na jej emocjonalną równowagę i decydują o jej społecznym funkcjonowaniu.
obraz siebie-Ogólnie przyjmuje się, że choroba przewlekła, jako źródło przykrych, powtarzających się wielokrotnie doświadczeń, może negatywnie wpływać na obraz samego siebie.
Dzieci przewlekle chore, to specjalna grupa dzieci, których fizyczne i społeczne ograniczenia hamują ich rozwój i aktywność życiową. Choroba jako czynnik utrudniający zaspokajanie wielu potrzeb oraz ograniczający swobodną aktywność jednostki wyzwala gniew, a nawet złość, staje się źródłem agresji. Dzieci te czują się odrzucone, wyobcowane ze świata normalnych, zdrowych rówieśników, występuje u nich okresowe obniżenie sprawności intelektualnej i pogorszenie samopoczucia (apatia, rozdrażnienie).
Choroba przewlekła i okoliczności z nią związane stanowią szczególne zagrożenie dla prawidłowego kształtowania się obrazu samego siebie u dzieci. Wywiera ona wpływ zarówno na kształtowanie się samooceny dziecka, jak i na jego samoakceptację. Obszar samooceny dzieci przewlekle chorych dotyczy najczęściej następujących płaszczyzn: funkcjonowanie emocjonalne, funkcjonowanie społeczne, cechy charakteru, cechy fizyczne i intelekt.
Z badań wynika, że wpływ choroby przewlekłej na samoocenę dziecka zależy od czasu trwania choroby oraz w istotnym stopniu zdeterminowana jest płcią dziecka. Czas trwania choroby różnicuje wyniki w zakresie funkcjonowania emocjonalnego (krótszy czas choroby powoduje wyższą samoocenę), cech charakteru (wysoka samoocena jest przy krótkim okresie trwania choroby i średnia przy dłuższym czasie choroby) oraz w zakresie cech fizycznych (dłuższy czas trwania choroby sprzyja niższej samoocenie). W zakresie intelektu poziom samooceny jest wysoki, natomiast w zakresie funkcjonowania społecznego średni i nie zależy od czasu trwania choroby. Płeć dzieci różnicuje wyniki w obszarze funkcjonowania emocjonalnego i cech fizycznych – u dziewczynek występuje samoocena wysoka, u chłopców średnia. W pozostałych zakresach samoocena jest niezależna od płci dziecka – w obszarze funkcjonowania społecznego i cech charakteru kształtuje się na średnim poziomie, zaś wysoka samoocena dotyczy intelektu.
Obraz samego siebie jest tym elementem struktury osobowości, który pełni funkcję integrującą i stabilizującą, reguluje aktywność dziecka, jego kontakty z otoczeniem. Dlatego koniecznym wydaje się włączenie do działań pedagogicznych problematyki samooceny dzieci.
Ze względu na fakt, że choroby przewlekłe sprzyjają kształtowaniu się negatywnego obrazu siebie u dzieci, nauczyciele, wychowawcy – jako osoby odpowiedzialne za ich rozwój – powinni chronić je przed nadmiarem przeżyć traumatyzujących, łagodzić przykre przeżycia związane z chorobą poprzez tworzenie atmosfery ciepła, życzliwości i zrozumienia, kształtować umiejętność pracy nad sobą oraz rozwijać twórcze mechanizmy osobowości, które pozwolą im skutecznie radzić sobie z ograniczeniami, jakie powoduje choroba.

Literatura

Arusztowicz B., W trosce o uśmiech chorego dziecka, WSiP,Warszawa1992
Pilecka W. Pilecki J., Rewalidacja dzieci przewlekle chorych i kalekich, WSiP, Kraków 1992
Reykowski J., funkcjonowanie osobowości w warunkach stresu psychologicznego, PWN, Warszawa 1996
Siek S., Rozwój potrzeb psychicznych, mechanizmów obronnych i obrazu siebie, KAW, Warszawa 1984
Titkow A., Zachowania i postawy wobec zdrowia i choroby, PWN, Warszawa 1983
Witkowski T., Obraz siebie u młodzieży z niepełnosprawnością intelektualną oraz sensoryczną, MDBO, Warszawa 1996
http://www.edukacja.edux.pl/p-3969-wplyw-choroby-przewleklej-na-samoocene.php